TELETHON | La recherche racontée

Revue de presse

La recherche racontée

Une conférence est organisée par le Téléthon d’Uzès le 1er décembre. Elle invitera Raymond Zakhia, spécialisé dans les thérapies géniques et cellulaires.

CHAQUE ANNÉE, l’un des objectifs phares du Téléthon est de faire com-prendre les enjeux de sa collecte aux citoyens. Faire un don pour soutenir la recherche, d’accord... mais pour qui et dans quel but? Ça, c’est un vaste sujet. Où en est-elle cette fameuse recherche, qui y participe, en quoi consiste-t-elle ? À Uzès, deux conférences seront dédiées à cet exercice de curiosité et de vulgarisation. La première d’entre-elles se tiendra le 1er décembre, à 18h, à l’annexe de l’Université populaire et sera présentée par Raymond Zakhia, membre de l’Institut I-Stem du Télé-thon pendant plus de 20 ans, spécialisé dans la recherche sur les cellules souches.

DES AVANCÉES HISTORIQUES 
Accompagné d’un diaporama et de vidéos, le professionnel de santé proposera de retracer l’histoire de la recherche et du développement de la thérapie génique et cellulaire, au cœur de l’action du Téléthon. «On a parfois du mal à se rendre compte de la vitesse de la recherche. Dans les années 90, autrement dit hier, on découvre les possibilités du gène. Dans les années 2000, on commence à autoriser le travail de recherche, et ce n’est que très récemment que les premiers médicaments apparaissent. Nous avons fait des bonds de géants en à peine 50 ans», introduit avec optimisme Raymond Zakhia. Une recherche qui a d’ailleurs fait ses preuves, un pan complet de son intervention évoquera les progrès et les résultats des thérapies géniques et cellulaires. «Dystrophie musculaire, amyotrophie spinale, rétinite pigmentaire, etc. La recherche permet d’avancer sur des traitements pour toutes ces maladies rares. En une injection, certains enfants atteints de dystrophie musculaire peuvent aujourd’hui courir. La possibilité de pouvoir "réparer" le gène ouvre le champ des possibles pour tous nos organes».
 
«NOUS SOMMES TOUS CONCERNÉS» 
Présenter le sujet pour celles et ceux qui le découvrent donc, mais aussi aller plus loin pour le public qui le maîtrise. «Je souhaite adresser cette conférence à tout le monde. On partira de la base (lien entre les gènes, les cellules et maladies), pour questionner les enjeux actuels de la recherche (avancées, méthodes, résultats, débats...)». Une partie de la conférence traitera notamment du sujet des coûts très élevés des thérapies, (lire encadré ci-contre). «C’est d’ailleurs l’enjeu principal de la recherche aujourd’hui : rendre accessible ces progrès».

Thérapie génique : des coûts élevés
Une analyse de SK Pharmteco évoque un coût de fabrication (COGs) dans une fourchette de 500 000 et 1 million$ pour certaines thérapies. 
Côté patients, d’après l’ICER (Institute for clinical and economic review), le coût «moyen» d’une thérapie génique est de l’ordre de 1 à 2 millions de dollars par dose. 

LUCAS LABERENNE

Le Républicain d’Uzès et du Gard N°4078 - Jeudi 20 novembre 2025 

Le 1er décembre, à 18h, à l’annexe de l’Université populaire. Durée : environ 2h. Tarif: 5 €, au profit de l’AFM Téléthon. La seconde conférence, du généticien Philippe Berta, se tiendra elle le 6 décembre, de 15h à 17h, au salon Racine de la mairie d’Uzès.